Bevis på att man fortfarande duger
UNDER DENNA RUBRIK ÄR TEXTEN KANSKE MER
RIKTAT TILL SLÄKT O VÄNNER, SYSKON O FÖRÄLDRAR
SOM INTE DELAR HUSHÅLL MED DEN ME-DRABBADE
Då man upplever att man som person med FMS/ME-symtom, förlorat egentligen hela sitt
gamla, populära, betydelsefulla jag, har man också förlorat det allra mesta av sin självkänsla.
”Vem kan vilja umgås eller bry sig om mej? Jag har ju absolut ingenting att ge någon
annan.”
De tankarna genererar sorg, olust och andra negativa tankar, vilka inte hjälper till i
tillfrisknandeprocessen.
Jag tror att ett av de allra viktigaste målen att jobba mot för att bli bättre, är att ”gödsla” med
medel för att hålla humöret och självkänslan uppe hos din närstående. Ingenting upplevs lika
ont, svårt eller farligt om man kan locka fram ett skratt och få personen i fråga på gott humör i
stället för deppig är-det-inte-synd-om-mej-känsla.

Man behöver kravlösa bevis från sina vänner, på att man fortfarande finns och duger!
Det kan handla om ett vykort från ett fik t.ex., med bara några rader om att man tänker på
henne/honom från gänget som brukade diskutera livet, plugga eller jobba tillsammans. Eller
ett mail.
Det kan vara att slå en signal hem till patienten och säga några ord på tfn-svararen om ingen
svara, (även om du nästan säkert vet att han/hon ÄR hemma) som t.ex.: ”Kom att tänka på
dej. Villa bara höra hur du har det och berätta om min nya kärlek. Du behöver inte ringa
tillbaka om du inte orkar. Vi kan höras en annan gång”
Kravlöst alltså. Men med signalen: Du finns! Jag tänker på dej! Jag bryr mej!

En annan variant är, att då du ha en timme eller två över, ringa och höra om han/hon orkar ta
emot ett kort besök över en fika just nu. Erbjud dej kanske att köpa fikabröd om din
kompis/patienten sätter på kaffet, eller ”du kan ligga på soffan så fixar jag kaffet. Skulle vara
så kull att få träffa dej en liten stund”.
Åter med signalen: Du finns! Jag tänker på dej! Jag bryr mej!
Eller du ringer och erbjuder dej att hjälpa till med något, eller göra något tillsammans en
timme eller två. Det kan vara att dammsuga, handla, putsa ett par fönster, stryka tvätten som
ligger, ta en biltur tillsammans, baka bullar, laga en maträtt som kan delas i lagom portioner
att frysas in för senare behov. Det kan vara vad som helst. Fråga!! Ge kanske egna förslag.
Kanske patienten inte orkar ta emot din tid just då – be att få återkomma nästa gång du ser en
lucka i din agenda. Kanske orkar patienten bättre då. Ge inte upp efter 4-5 nej. Nej:et handlar
inte om ovilja. Jag tror det ofta handlar om att man skäms över att man är som man är, och att
man inte har varit van vid att bara ta emot utan att kunna ge tillbaka. Liksom oron över att inte
orka med att vara rätt OK sällskap ens under den korta stund det handlar om. Men jag tror mej
veta, att bara att du kom med förslaget, framställde frågan, höjde humörtröskeln hos din
närstående några steg.

Ett nej är ett NEJ
Ta ett nej för ett NEJ redan första gången och försök inte att övertala och truga eller tjata.

Redan innan han/ hon ha tackat nej till en frestande inbjudan från dej, har hon haft
diskussionen med sig själv. Det vore ju jättekul eller kanonbra, men orkar jag? Neej, jag
orkar inte … himla tråkigt, och han/hon som var så gullig och vill hjälpa mig eller muntra
upp mej. Han/hon kommer väl aldrig att fråga igen…kanske fixar jag det? Neej, det känns
fullständigt oöverstigligt, det går bara inte idag. Suck! Och då är det i princip tomt i
energiförrådet. Att dessutom försöka övertyga och argumentera mot den där vänliga själen
(du), som kom med förslaget, kostar faktiskt en stor del av den lilla energireserv som fanns
kvar denna dag
Det gäller bara att inte ge patienten dåligt samvete = stressar honom/henne, om hon måste
tacka nej.
Men återkom med nya förslag eller samma en annan dag! Ge inte upp!!

Planera inte långt i förväg.

Spontana, korta kontakter är ofta mycket bättre för patienten, än sedan länge noggrant
planerade möten.
Det kan ju verka lite underligt, då man som frisk, tycker att välplanerade
aktiviteter är betydligt mindre stressande än de spontant påkomna. Men ur vår patients
perspektiv, som aldrig kan lita på sin egen kropp, att den orkar just när det är extra viktigt, är
det inte konstigt.

Hon kan ju ändå aldrig riktigt planera för att orka. Hon kan låta bli att göra allt extra, utan
bara det minimala, dagarna före en viktig aktivitet, men det är trots allt ingen garanti för att
hon inte ska få ”bottennapp” just då det var som viktigast, att vara lite bättre än vanligt.

Som jag beskrivit ovan, kanske just den där oron för att inte orka/kunna gör att stressen tar all
extra energi. Det kanske låter flummigt det jag skriver, men det är ett knepigt tillstånd vi
pratar om och mycket av det beskrivna är realitet för patienterna, d.v.s. för din närstående
kanske.

Att däremot ringa upp och hälsa på en timme eller två i nästan samma stund är bättre. Då vet
ju patienten hur hon mår just nu och behöver inte oroa sig för hur hon ska må i framtiden. Om
det dessutom ä viss tidsbegränsning inlagd i telefonsamtalet ”jag kan bara vara hos dej en
timme ungefär för sedan ska jag …” så blir det ännu lättare för din närstående att våga tro att
hon ska orka och acceptera träffen. Ingen blir gladare än patienten när hon fått känna sig
”vanlig” en stund, om så bara för en timme.

Men det man tar igen på gungorna förlorar man ofta på karusellen sägs det ju. I detta fall kan
den där stunden med en god vän göra att hon (patienten) blir näst intill sängliggande de
nästföljande dagarna. Men det är det oftast värt, anser de flesta patienterna.